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肌营养不良到底是什么样的疾病对生活有什么影响

日期:2022-11-29 10:48:56 点击:
肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良症包括先天性肌营养不良症、其他BECKER型MD等多种类型。部分肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。
肌营养不良是一种遗传性疾病。我们经常看到一些无法站立的不能自主行走、爬楼困难、就连走路都容易摔倒,这些表现都可能是肌营养不良,性肌无力和肌肉退化。肌营养不良包括先天性肌营养不良和其他贝克型MD。

一些肌营养不良可导致运动障碍甚至瘫痪。严重肌营养不良对患者的日常工作和生活有很大影响。 主要临床表现为进行性骨骼肌萎缩和无力,程度和分布不同。也可累及心肌。 肌营养不良的临床诊断主要包括血清酶测定(包括血清肌酸磷酸激酶(CPK)、血清肌红蛋白(MB)、血清丙酮酸酶(PK)、其他酶等)、尿液检查、肌电图、肌肉活检等。 虽然肌营养不良在这个阶段无法治愈,但早期治疗非常重要。很难恢复完全坏死的肌纤维,但剩余的肌纤维可以通过干预得到保护。





在积极治疗后,现有肌纤维的损伤被减缓,一些肌纤维增厚以提高肌力并延缓疾病的进展。目前,它仍然很有希望。同时,早期治疗,损伤仍然较轻,更有利于恢复和改善。 肌营养不良症的治疗与“逆流而上”无异。病人的病情进展得像流水。医生和病人就像水中小船上的船夫,尽力使小船逆流而上。对许多儿童的治疗告诉我们,积极治疗可以使病情更好、更稳定。此外,治疗进行性肌营养不良症需要孩子父母的极大毅力和耐心。我们建议有条件的家庭坚持治疗,至少条件差的家庭康复治疗不应中断。

随着医疗技术的不断突破和发展,我们最终会等待所谓的“特效药”。这可能是一段漫长而痛苦的旅程,我们甚至无法预测它将在何时、多长时间内到来,但我们可以决定采取何种态度和方法等待,以及为肌营养不良症的“特药”准备何种身体状态。对于肌营养不良的儿童,专业治疗和父母的坚持是目前最好的“特效药”。


本文来源 http://www.edzy03.com/


 
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